Autor: Děti úplňku

Koncem minulého roku proběhla v pražském vzdělávacím centru Máchova konference zaměřená na práci s dětmi s poruchou autistického spektra (PAS). Byla zde představena online platforma pro učitele pracující s dětmi s PAS, která je výstupem mezinárodního Erasmus+ projektu ETTECEC, na kterém spolupracovala i Schola Empirica. Své příspěvky zde přednesli řečníci z Národního ústavu pro autismus, organizace Děti úplňku, FMŠ Sluníčko pod Střechou a Scholy Empirica. Konference přinesla mnoho zajímavých poznatků, které si shrneme v následujících řádcích. 

Na úvod je třeba si vyjasnit, co vlastně porucha autistického spektra je a jak se projevuje. Každý z nás jistě někdy slyšel pojem „autista“, což však není zcela korektní pojmenování. Spektrum této poruchy je skutečně široké. Řadí se pod něj poruchy dětského mentálního vývoje a neurovývojové poruchy, kam patří následující diagnózy: dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, Rettův syndrom a jiné vývojové poruchy. 

Atypické chování můžeme pozorovat již u dětí v kojeneckém věku. Přestože jsme schopni příznaky rozpoznat velmi brzy, nelze s jistotou říct, že se ve věku jednoho roku dítěte jedná o poruchu autistického spektra, přesnou diagnózu lze určit až časem. V současné době se dá autismus relativně spolehlivě diagnostikovat zhruba ve dvou letech. Děti s mírnější formou autismu jsou diagnostikovány později, často až ve chvíli, kdy jsou na ně kladeny vyšší kognitivní a sociální požadavky, např. při nástupu do mateřské školy. Studie uvádějí, že výskyt poruchy autistického spektra je u chlapců třikrát vyšší než u dívek (Loomes, Hull, Mandy 2017). U dívek však často dochází k špatné či pozdní diagnóze, což je způsobeno tím, že prostředky, které byly navrženy k diagnostikování PAS, byly testovány na chlapcích, kteří mají jiné projevy autismu než dívky. Příznaky poruchy autistického spektra u dívek jsou méně stereotypické a výrazněji nevybočují od chování dívek ve stejné věkové skupině (Navot, Jorgenson, Webb 2017).

Průměrná prevalence poruch autistického spektra je mezi 1 a 2 % (Centers for Disease Control and Prevention). V České republice tak může žít 100 000-200 000 osob s poruchou autistického spektra. Přičemž za rok 2018/2019 se v mateřských školách vzdělávalo 1108 dětí s PAS (0,3% z celkového počtu dětí zapsaných do MŠ), v základních školách 3374 žáků s PAS (0,36% z celkového počtu žáků v ZŠ), ve středních školách se vzdělávalo 797 žáků s PAS, což představuje 0,19 % z celkového počtu žáků SŠ (Statistická ročenka školství).

Chování a projevy jsou u každého dítěte s autismem různé, mění se s jeho vývojem a souvisí také se stupněm celkového mentálního handicapu. Vývoj dítěte je narušen především v oblasti sociální interakce, komunikace a představivosti. Můžeme pozorovat příznaky jako jsou útržkovité pohyby rukama, chození po špičkách, tzv. “vlastní svět”, snížená komunikace s ostatními, častější záchvaty vzteku nebo fascinace určitým předmětem. Na konferenci představil ředitel střediska včasné intervence Národního ústavu pro autismus Jan Kouřil graf, který představuje profil dítěte s dětským autismem ve věku 66 měsíců a vývojovou úroveň jednotlivých dovedností.

Vývojový graf: HM=hrubá motorika; JM=jemná motorika; GRA=grafomotorika, AVM=abstraktně vizuální myšlení; SOC=sociální chování; HRA=úroveň a kvalita hry; =expresivní řeč, vyjadřování; =receptivní řeč, porozumění řeči, AKT=úroveň spolupráce a pracovního chování, SEB=sebeobsluha; IMz=imitace zraková, IMv=imitace verbální

Děti s PAS vyžadují neustálý dohled, což je náročné jak časově, tak psychicky. Pokud dítě nebylo diagnostikováno, nemůže se mu dostat patřičné péče, která by mohla zmírnit projevy autismu a zlepšit kvalitu života celé rodiny. Rodiče se často bojí vyhledat pomoc a navštívit speciálně pedagogické centrum nebo pedagogicko-psychologickou poradnu, kde by se mohli dozvědět více informací o možnostech péče o dítě s PAS. Veřejné mateřské školy děti s poruchou autistického spektra většinou přijímají, ale potýkají se s nedostatkem asistentů a specializovaná zařízení bojují s nedostatkem kapacit. Dalším problémem pro rodiče jsou mimoškolní a volnočasové aktivity. Pokud je v rodině více dětí, je třeba brát ohled i na zdravé děti, které se jinak mohou cítit odstrčeně a projevovat nenávist vůči sourozenci, kterému se dostává více pozornosti.

S tímto problémem by rodinám s dětmi s PAS mohl do budoucna pomoct projekt Homesharing, který na konferenci představila ředitelka organizace Děti úplňku Veronika Žáčková. Jeho cílem je odlehčit rodinám s dětmi s PAS pravidelnou pomocí v podobě pobytu u proškolené hostitelské rodiny či jednotlivce. Dítě tak získá nové sociální kontakty, zatímco jeho rodina si bude moct vydechnout a mít alespoň nějaký čas pro sebe.

Jak pracovat s dětmi s poruchou autistického spektra

Na konferenci byly také představeny poznatky v oblasti využívání speciálních pomůcek při práci s dětmi s poruchou autistického spektra. K nastavení pravidel, uklidnění, logopedické intervenci, ale i motivaci dítěte je možné využít tzv. trampolínovou metodu. Novinkou může být pro některé také snoezelen – relaxační světelná místnost, která se využívá k stimulaci všech smyslů a relaxaci. Tzv. Černý snoezelen je vhodný pro zlepšení zrakového vnímání pomocí světelných tubusů, světelných vláken a různých světelných předmětů, které přímo lákají oko. Ve Snoezelenu se také využívá muzikoterapie a pracuje se s relaxačními melodiemi pomocí hudebních nástrojů jako je dešťová hůl, zvonkohra nebo sundrum, k čichové stimulaci zase například vonné svíčky. Často je přítomen fyzioterapeut, který provádí bazální stimulaci a tím také pomáhá hmatovému vjemu. 

Důležitou roli pro úspěšnou spolupráci hraje také vzájemný vztah, důvěra a pozitivní přístup. Nutná je také flexibilita učitele a přesné nastavení pravidel a hranic. Problém s čekáním lze vyřešit pomocí barevných značek na zemi či sedačkách.

Motivace u těchto dětí sehrává důležitou roli, jelikož tak lze ovlivňovat jejich nežádoucí chování. Způsob odměňování by měl vyhovovat vám i dítěti. Známé jsou např. žetonové odměnové systémy nebo motivace sladkostmi, i když ne každý je zastáncem této možnosti. Obecně se při práci s autistickými dětmi doporučuje strukturalizace dne i aktivit, individualizace a vizualizace pojmů a příkazů pomocí obrázkových kartiček a lišty se suchým zipem pro snadné manipulování. 

Vizualizace a strukturalizace dne a činností pomáhá dětem v časové a pohybové orientaci. Struktura prostoru slouží k uvědomění si, co se kde smí a nesmí dělat, k čemu je daná místnost určená, a pomáhá snazší adaptaci v novém prostředí. Struktura pracovního místa je přínosná především pro děti v předškolním věku, aby uměly zorganizovat si pracovní prostor a pochopit zadané úkoly.

Čas dětem s poruchou autistického spektra vysvětlujeme a ukazujeme prostřednictvím nástěnných a přenosných denních režimů. Denní režim a symboly na něm umístěné ukazují, co se v jaký čas dělá. Pokud si děti zvyknou na časový harmonogram třídy, může se stát, že budou jeho posloupnost vyžadovat. Často se však stane, že se program změní a aktivita se od předchozích dní liší. Může se jednat o výlet nebo návštěvu divadla, ale také zrušení plánu z důvodu špatného počasí. Možností je spousta. Děti se se změnou programu vypořádávají různým způsobem. Pokud je událost plánovaná, pomáhá, pokud jsou děti na danou činnost připraveny. Je vhodné, například říct dětem v komunikačnímu kruhu, kam se půjde, co se tam bude dělat, a v ideálním případě před návštěvou místa cvičit žádoucí chování a ukazovat přesné fotky místa. Tak se dá ve většině případů předejít afektům.

______________________________________________________________________________________________________________

V rámci projektu ETTECEC vznikla online platforma, která je určena zejména učitelům v předškolním vzdělávání pracujícím s dětmi s poruchou autistického spektra. Podrobněji a interaktivně se zde lze seznámit s výše uvedenými informacemi, tedy například jak se příznaky u dětí s PAS projevují či jaké metody práce lze využívat. Pokud si chcete prohlédnout všechny prezentace z konference, najdete je zde.